玻璃骨童擺脫不能走路反覆手術的命運 港大醫生內地救童：救一人等於救全家
發布時間： 2018/12/27 11:57
最後更新： 2018/12/30 14:16
▲ 香港大學深圳醫院，每年進行數百個手術救全國的玻璃骨小童，香港大學骨科醫生杜啟峻體會到，做手術救一人，等於救他們全家。
中國內地患上玻璃骨有上十數萬人。香港大學深圳醫院啟用6年， 發展至今聚集全國玻璃骨小童，每年動刀做數百個手術。香港紅十字會人道年獎得主、香港大學骨科醫生杜啟峻體會到做手術救一人，卻等於救全家。作為醫者，他不僅把患者醫好，還關心患者的求醫時的住行，發動義工為患者住宿幫補交通，開群組教育及聯繫病者。
俗稱「玻璃骨」的成骨不全症，是基因突變導致的罕見病，每1萬至1.5萬個初生嬰兒中，就有一個患上玻璃骨。
內地人口多，病人數量相對會多，一些發展中地區，患者及家屬教育程度不高，產前檢查未完善，可能他們都不知自己患玻璃骨，亦沒有像大型城市般專門治療玻璃骨診所，屢屢出現誤診漏診，甚至用錯方法醫、病情嚴重惡化才醫等情況。
杜醫生說，在內地以鋼板來治理玻璃骨很常見，但對脆弱的玻璃骨患者卻是大敵，因鋼板末端容易斷骨，斷了又再加長鋼板，
一個小朋友反反覆覆不停做手術，每次對骨都有傷害。
港大以微創手術矯形著稱，杜醫生希望打破這惡性循環，香港及內地最大的分別是，香港有醫管局全面覆蓋；內地雖然有醫保，但都分很多種，以深圳為例，有戶籍可報銷9成費用，但外省來只得6成，「病人愈住得遠、收入就愈低，醫療費用對相佔生計更大比例。」故內地好常出現生活本不錯，但子女病發後不斷付錢、甚至賣田賣地也未醫好的個案。
數年前，一位小朋友患5型玻璃骨，自兩歲起沒有再行路，父母甚至被罵虐兒，「因為唔識，唔敢帶小朋友看醫生，也不知邊度有得醫」，小孩5歲時來到深圳醫院，一雙大腿骨已嚴重扭曲變型，「不要說行路，連坐都有問題。」
小孩的雙親本來有很不錯的工作，但辭工照顧小孩、又賣田賣地籌錢醫病。來到醫院，杜醫生幫為小孩完成手術，年半後小朋友已可行路，而令醫生最鼓舞的，是因小孩重新行路，他可以再次上學；雙親亦不需長期在家照顧他，亦可找工作：
可以這樣幫助到一個家庭，起碼可以改善生活。賣田賣地我改變唔到，我能夠改變得到的，避免他以後再重蹈覆轍。
香港大學在兒童骨科的領域表現不錯，2012年落成的深圳醫院杜醫生有份協助籌備，希望採用港式管理、以知識教育內地的病人或醫生，但起初沒有想過原來內地有如此大的需求，使醫院集中了一群玻璃骨患者。
2014年起，有患者術後在病友群組中分享訊息，更多病人認識深圳醫院，亦透過病友認識了北京支援患者、籌募經費的「瓷娃娃關愛中心」病友會，轉介病人給醫院。但後來不同省份的病人來到求診，問題就緊接浮現，例如患者醫療經費、交通、住宿問題等，百幾元一晚的住院費對足襟見肘病人家屬來說亦是昂貴，「打住石膏又怎樣又可以回到老遠的家？」
杜醫生認識了幾個有心的患者，在晚上在通迅軟件中「傾密偈」，花時間幫病人籌錢資助患者的經費，群組愈變愈大，義工找到醫院附近的平價居所讓病人待覆診時入住；同時搭線聯絡內地志願者，安排接送傷者從醫院到火車站，回到家鄉又安排由車站送他們返家：
我都沒想過發展得如此全面，原來我少少的付出，可以團結到咁多人，成件事其實係好amazing，香港難以遇到，他們真的付出好多愛心，並非港人常常所講沒人情味。
2012年成立之時，第一年只有寥寥十數宗玻璃骨手術，後來每年攀升，「暑假是高峰，幾乎日日都開刀」，至今年已為超過400個病者做手術，成為南中國有名氣的兒童骨科醫院。
玻璃骨只是眾多罕見病中的其中一例，杜醫生希望未來可找到更多罕見病的治療方法。他指，首要盼促成罕見病病人登記名冊：「無名冊就無統計，無統計連如何投放資源都不知。」
面對病人開始多，杜醫生看到患者們有很多共同問題，病友會未來組織可以更好，做更多教育工作及溝通，更想做到社會對罕見患者的關注、認識及凝聚，政府有更多的資源支持，減輕家庭照顧壓力，「很多患者這一分鐘未必能有方法治療，你的關心已經是很大的幫助。」
他們的故事一直提醒我，現時醫療有局限，如果我們可以突破、克服局限，便可幫更多的病人，這就是一個醫者應該有的態度，這就是人道精神。
